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Gris limbo
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Je suis un

aidant

proche

Moi, conjoint d'aphasique

(Conangle, A., 2017). Editions Frison Roche

Le témoignage de l'épouse de Régis sur l'aphasie de son mari, survenue en 2003 suite à une AVC alors qu'il avait 48 ans.

"Le plus difficile est quand il m’appelle par un autre prénom. Il me regarde tendrement mais il ne se souvient pas de mon prénom, ni d’ailleurs de celui de notre deuxième fils. Je suis blessée, terriblement blessée. On a beau savoir que cela peut arriver, l’échange reste cinglant telle une gifle. C’est insupportable. Je venais d’atterrir dans le monde de l’Aphasie. Je suis sortie de la chambre et j’ai pleuré à gros sanglots…"

Le langage blessé

(van Eeckhout, P., 2001). Editions Albin Michel

Personne n'a oublié le destin de Jean-Dominique Bauby, l'homme qui, enfermé dans le scaphandre d'un corps inerte, n'avait plus à sa disposition, pour communiquer, que le battement de "papillon" de ses paupières. Philippe Van Eeckhout a participé à sa rééducation, comme à celle d'autres malades atteints de Lis (Locked-in syndrom). À côté de ces cas, il a mené avec succès la thérapie de nombreux aphasiques. Pour lui, tout ce qui réamorce la communication avec le monde extérieur est bon à prendre : le chant, le dessin, le théâtre, le sport. Massant les gencives, pressant les thorax pour réguler la respiration, entrant dans la vie de ses patients pour retrouver les mots coincés, les voix brisées, il part du principe que, derrière la paralysie du langage, la personnalité du malade demeure intacte

Mon roi

(Pelletier, N., 2009). Editions Fayard

Mon roi, c'était mon père. Mon père devenu hémiplégique et aphasique à la suite d'un accident cérébral. J'avais treize ans et ma jeunesse aurait dû s'arrêter là. Mais mon père voulait se battre, reconquérir ce qu'il avait perdu, marcher, parler, enfiler ses vêtements, vivre. Il y croyait encore et moi aussi. Alors je me suis battu avec lui, et la fin d'une certaine insouciance s'est transformée en nouveau départ. Main dans la main, mon père et moi nous sommes forgés un autre monde, une illusion plus précieuse que la vie.

Mots tus... maux dits !

(Pelletier, M., 1998). Editions Flammarion

Dans « MOTS TUS... MAUX DITS ! », Danièle et Pierre ont donné la parole à ceux qui l’avaient perdue, c’est-à-dire aux aphasiques. Au fil des témoignages, le lecteur découvrira les multiples facettes de l’aphasie ainsi que les répercussions familiales, sociales et professionnelles de ce trouble. Ce livre, reflet exact d’une réalité douloureuse, dévoile les peines et les joies avec tendresse et humour. Les auteurs l’ont voulu accessible aussi bien au grand public qu’aux milieux médicaux et paramédicaux

La place du mort

(Outers, J.-L., 1995). Editions de la différence

Que sait un fils de son père ? Cette question, le narrateur se la pose de façon aiguë, douloureuse et comique lors d'un voyage en voiture qu'il entreprend seul avec son père qu'un accident cérébral vient de réduire à l'infirmité et au silence. Etrange voyage, en vérité, car ni le fils qui tient le volant, ni le père, assis à la place du mort, qui se plonge dans les cartes routières et y désigne de temps à autre un point, ne semblent connaître leur destination. Quel fil d'Ariane guide le père dans l'écheveau des routes ? A quelle géographie appartiennent les lieux qu'il indique ? A travers les images du passé qui croisent celles du paysage qui défile, le fils tente d'élucider l'énigme qu'est pour lui la vie de son père, homme politique brillant, défenseur infatigable de la langue française dans la «pauvre Belgique», qui maintenant se tait pour toujours.

La langue de ma mère

(Lanoye, T., 2011). Editions de la différence

Frappée par une attaque cérébrale sur ses vieux jours, la mère de l’auteur perd sa langue : elle s’exprime désormais en un baragouin furieux et inintelligible, qui traduit son désespoir et sa colère d’être incomprise. Durant toute son existence cette commerçante, bouchère à Saint-Nicolas, bourg de la province d’Anvers, a été actrice dans une compagnie d’amateurs. La langue était son instrument. Elle la maniait en virtuose au théâtre comme dans la vie où sa volubilité et son sens de la répartie, combinés à un caractère bien trempé et autoritaire, faisaient d’elle un personnage haut en couleur et parfois redoutable.

Pleure pas Lalie

(Derouineau, C., 2005). Editions Magnard Jeunesse

Le grand-père de Lalie a dû être hospitalisé suite à un accident vasculaire cérébral. Il se retrouve paralysé, amaigri et doit suivre des séances d'orthophonie et de kinésithérapie. Lalie a bien du mal à le reconnaître. Mais la petite fille réalise bien vite que son « papoune » chéri, bien que diminué, est toujours bien le même et décide de se battre à ses côtés !

C'est possible

(Hoornaert, J-C. & Winden, M., 2015). Broché

Le 24 décembre 1988, Jean-Claude se prépare à passer la veillée de Noël parmi sa famille et ses amis. Une route rendue glissante par la pluie, un camion et la vie de ce jeune homme de 22 ans bascule dans l'horreur. D'un coma profond pronostiqué comme irréversible, il émerge peu à peu, avec la mentalité d'un enfant. Une longue et pénible période de revalidation révèle une volonté restée intacte. Une démarche hésitante, un raisonnement retrouvé et il n'aura de cesse de relever les challenges intellectuels et sportifs qu'il se fixera les uns après les autres : terminer les études abandonnées, entreprendre un nouveau cycle, sauts en parachute, à l'élastique, marathon, compétition de natation... Aujourd'hui, la plupart de ses objectifs atteints, l'esprit apaisé, il milite en tant qu' « aphasique heureux ».

L'homme qui prenait sa femme pour un chapeau

(Sacks, O., 1992). Editions Fayard

Sacks décrit dans ce livre les affections les plus bizarres, celles qui atteignent un homme non seulement dans son corps, mais dans sa personnalité la plus intime et dans l'image qu'il a de lui-même. Il nous fait pénétrer dans un royaume fantastique, peuplé de créatures étranges : un marin qui, ayant perdu le sens de la continuité du temps, vit prisonnier d'un instant perpétuel ; une vieille dame qui caricature dans la rue les expressions des passants, jusqu'à les rendre grotesques et terribles ; un homme qui se prend pour un chien et renifle l'odeur du monde ; deux jumeaux arriérés mentaux, capables de calculs numériques prodigieux, qui vivent dans des paysages de chiffres ; ce musicien qui, ayant perdu la capacité de reconnaître les objets, prend pour un chapeau la tête de sa femme, et bien d'autres... Tentatives aussi pour poser les jalons d'une médecine nouvelle, plus complète, qui, traitant le corps, ne refuserait pas de s'occuper de l'esprit, et même de l'âme..

Une plume à mon cerveau - Histoire d'une aphasie

(Sabadel, 2008). Editions Fabert

Illustrateur professionnel, publiant ses dessins satiriques dans la presse de premier plan, Sabadel est frappé en pleine force de l'âge par un accident vasculaire cérébral massif. Aphasique, hémiplégique, privé de sa main droite pour exercer son art, il s'engage alors dans un parcours long et douloureux à la recherche des mots. Aidé par une équipe médicale hors norme, il récupère la parole par le biais de ce qui pour lui est son langage : le dessin. Une plume à mon cerveau est l'autobiographie d'un homme qui a réinventé le verbe par l'art.

La ligne brisée

(Pelletier, M., 1998). Editions Flammarion

"Si le mot bonheur a un sens, je peux me flatter de l'avoir compris mieux que d'autres. J'avais tout : un mari brillant qui m'aimait, sept enfants merveilleux, un travail passionnant. On était en 1978 : je venais d'être nommée ministre. Pouvait-il rien m'arriver ?Le bonheur ? La chance ? Le hasard ? Qu'on appelle cela comme on voudra. Mais trop de bonheur, peut-être, trop de chance, trop de hasard.Le jour de Noël de cette année-là, notre vie a basculé. Jean-Marc, mon mari, victime d'une thrombose de la carotide, a sombré dans un coma profond qui l'a conduit aux portes de la mort. Quand, enfin, il s'est réveillé, je l'ai regardé sans comprendre. Rien ne me rappelait l'homme que j'aimais, sinon la certitude que c'était ainsi qu'il était désormais : vivant, oui, mais paralysé - hémiplégique et aphasique. Nous avons dû, l'un et l'autre, reconstruire nos vies. Elles ont, l'une et l'autre, trouvé un nouveau sens, pris une nouvelle direction, au-delà de la ligne brisée."

Un jour tout bascule

(Ott, T. & Bauzin, K., 2011). Editions du Tricorne

Karine Bauzin est une jeune femme au beau regard et au sourire tendre. En février, elle avait fêté ses 20 ans. Le 15 mars, elle est victime d'une rupture d'anévrisme. Bilan : la parole, le bras et la jambe droits sont durement touchés. De plus elle est aphasique. Elle doit réapprendre à parler et à se mouvoir. Elle guérit peu à peu, avec le soutien de sa famille et de ses amis.

La dernière licorne

(Kavian, E., 2010). Editions Mijade

Certains livres abordent des sujets graves sans porter sur eux tout le poids de cette gravité. Tel est le cas de La dernière licorne de la Namuroise Eva Kavian. Un livre porté par l’amour : celui qu’on donne, celui qu’on reçoit, celui qu’on espère, celui dont on doute. Et c’est cet amour plus fort que tout que Paula a pour Anna, sa sœur aînée devenue aphasique lors d’une chute où la plus grande a tout fait pour protéger la plus petite qui constitue la ligne directrice de ce splendide roman fait de tendresse et d’humour, ceux qu’on retrouve dans tous les livres d’Eva Kavian et qui en font des livres remarquables et marquants.

Le cerveau a ses raisons

(Aubin, R. 1988). Les éditions Papyrus

René Aubin raconte une étape particulière de sa vie: la venue soudaine d'un AVC qui va tout bouleverser. La plupart des gens connaissent dans leur famille ou leur voisinage une personne « paralysée », mais bien peu savent tout ce que cela implique de changements et d'adaptation, autant chez l'individu lui-même que dans sa famille. Ce livre permettra à ceux et celles qui ont perdu la parole et le langage de mieux se faire connaître : il permettra aussi à la famille et aux proches de savoir qu'ils peuvent jouer un rôle important dans tout le processus de réadaptation et de réintégration sociale.

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Autres livres intéressants : https://aphasie.fr/les-aphasiques/les-livres​​

Ancre 1 - aphasique

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