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Toutes les informations utiles à l'aidant proche : son statut d'aidant proche, des (in)formations en aphasie, comment trouver un logopède/logopédiste/orthophoniste, les types d'aides et de services à leur disposition et à ceux de leur proche malade et enfin divers témoignages de personnes aphasiques ou d'aidants proches) et ce, dans les 4 pays francophones Ancre - Aidant proche Je suis un aidant proche Ce site n'est pas exhaustif ; n'hésitez pas à nous faire part de ressources intéressantes pour aider d'autres personnes aidantes proches par mail à contact@partageaphasie.be ou via le formulaire suivant : STATUT D'AIDANT PROCHE (IN)FORMATIONS SUR L'APHASIE TROUVER UN(E) LOGOPEDE AIDES/SERVICES - ACTIVITES LIVRES - TEMOIGNAGES Belgique Canada France Suisse Il existe 3 associations francophones belges (Wallonie, Bruxelles et Jeunes aidants proches) soutenant les aidants proches. Celles-ci fournissent des informations sur le statut d'aidant proche (reconnu depuis 2020), sur les aides et services dont vous pourriez bénéficier en tant qu'aidant-proche. Aidants proches Association de proches aidants Proches aidants SITES DEDIES AUX AIDANTS Bonjour Fred Association française des aidants RePairs aidants Ma boussole aidants Avec nos proches REPERTOIRE DES AIDES DESTINEES AUX AIDANTS France Cérébrolésion Mon parcours handicap POUR LES AIDANTS DE PERSONNES JEUNES (< 65 ans) ATTEINTES D'UNE MALADIE NEURODEGENERATIVE Rhapsody Site du gouvernement québecois - section "personne proche aidante " - Aborde le statut d'aidant proche et répertorie les services et aides qui soutiennent les proches aidants (financières, de soutien, etc) Québec L’Appui pour les proches aidants, partout au Québec L'appui AQPA Association québecoise des personnes aphasiques Subventions pour aidants proches AQPA Proche aidance Québec Regroupe 150 organismes communautaires, répertoriés par région, qui soutiennent les personnes proches aidantes Proche Aidance Québec Regroupement des aidants et aidantes naturelles de Montréal R.A.A.N.M Biblio Santé Brochure Brochure d'informations générale pour les proches aidants Voici quelques liens utiles pour trouver des explications générales sur l'aphasie et comment faciliter la communication avec une personne aphasique. Remarque : rien ne remplace l'avis des professionnels de santé formés dans le domaine de la lésion cérébrale. L'information spécifique concernant votre proche tout comme les outils à mettre en place doivent être adaptés à la situation de celui-ci. Formations à l'aphasie gratuites Documentation L'aphasie expliquée aux enfants APHASIES ACQUISES suite à une lésion cérébrale de type AVC, traumatisme crânien, etc "L'aphasie, ces troubles de l'expression et/ou de la compréhension du langage" Stroke Belgian Council FNAF Fédération Nationale des Aphasiques de France Brochures sur l'aphasie BROCHURES "Vous connaissez une personne aphasique ?" - gouvernement québecois - Brochure "L'aphasie" - Service interuniversitaire de neuroréhabilitation (CHUV - Suisse) - Brochure AUTRES AIA Association Internationale Aphasie - Bruxelles - fournit des informations sur l’aphasie en de nombreuses langues ainsi que des liens vers les associations nationales des pays concernés. AIA AQPA Association québécoise des personnes aphasiques Conseils pour favoriser la communication : Stratégies à utiliser Publications et outils sur l'aphasie Aphasia Research Library Rend les travaux issus de la recherche plus accessibles et compréhensibles aux personnes aphasiques et à leurs proches. Le site propose des préférences de formatage pour modifier l'apparence visuelle des informations affichées, pour écouter ces informations au rythme voulu, etc. https://www.aphasialibrary.org/en/ Pour traduire le site en français, utiliser le traducteur de la barre de recherche (entouré en rouge ci-dessous) : INFORMATIONS SUR LA LESION CEREBRALE ET SES CONSEQUENCES - informations et brochures sur le sujet - Artère Québec Centre La Braise France AVC Brain Injury Canada Centre Ressources Lésion Cérébrale (CRLC) Fragile Suisse TC chez l'adulte - parcourscerebroleses.fr France cérébrolésion Belgian Stroke Council APHASIES PROGRESSIVES PRIMAIRES - cadre neurodégénératif - Plateforme québecoise sur l’Aphasie primaire progressive (APP) - Université Laval - Plateforme APP Brochure "La Boîte à outils communicationnelle" Conseils conçus pour les proches aidants de personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur, pour faciliter la communication au quotidien. - Université Laval - Améliorer la communication Formations en présentiel - France - Formations à distance - par visioconférence - Quelques ressources disponibles dans l'onglet "Livres -témoignages " Vous cherchez un(e) logopède/logopédiste/orthophoniste spécialisé(e) en aphasie ? Consultez les annuaires professionnels Belgique Canada France Suisse Annuaire de l'Union Professionnelle des Logopèdes Francophones : https://www.uplf.be/membres (recherche par localité, spécialisation...) Rechercher la spécialisation dans l'onglet "tous les domaines" et cocher "aphasies vasculaires " : Pages d'Or : https://www.pagesdor.be/ Association romande des logopédistes - Suisse romande : https://arld.ch/trouver-une-logopediste/annuaire Site d'Aphasie Suisse : https://aphasie.org/fr/liste-des-logopedistes Annuaires généraux (pas de spécialisation précisée) : https://lorthophoniste.fr https://annuairesante.ameli.fr/ https://trouver-mon-orthophoniste.fr https://www.doqi.fr/orthophonistes https://www.annuairefrancais.fr/orthophoniste https://franceterritoires.com/fr/entreprises/orthophonistes https://www.pagesjaunes.fr/activites/orthophoniste.html Différents annuaires : https://www.ooaq.qc.ca/consulter/orthophoniste/trouver-orthophoniste/recherche-orthophoniste-prive https://www.indexsante.ca/orthophoniste https://www.bottinsante.ca/Orthophonistes-Quebec-1.html https://www.aqoa.qc.ca/fr/bottin Pour les aphasies progressives primaires (APP) - en bas de page : https://app-ffl.ulaval.ca/patients/ressources.html INFORMATIONS SUR LE HANDICAP, LES AIDES INHERENTES ET ACCOMPAGNEMENT - aides financières, matérielles et humaines - Les informations fournies ci-dessous ne sont qu'indicatives et ne remplacent pas l'avis et l'expertise des professionnels de la santé dans le domaine . N ous vous conseillons de solliciter notamment l'aide d'un(e) l'assistant(e) social(e) : - de l'hôpital dans lequel votre proche est ou a été suivi ; - de sa/votre commune (et/ou région) ; - ou encore de sa/votre mutuelle (Belgique). GROUPES DE SOUTIEN DES AIDANTS-PROCHES Belgique Canada France Suisse Les aidants proches Asbl Aidants proches LUSS Ligue des Usagers des Services de Santé - Antennes régionales à Bruxelles, à Liège, à Namur et dans le Hainaut - Fédération francophone des associations de patients et de proches et porte-parole des usagers des services de santé LUSS Réseau SAM Asbl SAM Groupe proche aidant T.A.H. - Liège - T.A.H. AZIMUT Réseau d'accompagnement pour persones avec lésions cérébrales - Province de Liège - Lieu de paroles, d'échange d'expériences entre aidants proches Azimut Aphasie Suisse 16 groupes d'entraide de Suisse alémanique, romande et italienne Groupes d'entraide Fragile Suisse Groupes de parole Proche aidant Suisse Soutiens par canton FNAF Fédération Nationale des Aphasiques de France FNAF Artère Québec Groupe proches aidants AAPPrivoiser l’Aphasie Primaire Progressive (APP) = programme d’information et de soutien, gratuit, pour les personnes vivant avec une APP et leurs proches : AAPP AQPA Association québecoise des personnes aphasiques Ateliers pour les proches L'APPUI Proches aidants Il existe beaucoup d'autres références suivant le lieu de vie ; ce site peut notamment vous orienter : L'appui ACTIVITES/PARTAGES POUR PERSONNES APHASIQUES ET/OU LEURS PROCHES Belgique Canada France Suisse Réseaux sociaux APHFP Association des aphasiques francophones belges rencontres amicales : lieux de paroles et d’échanges d’expériences entre personnes aphasiques et/ou pour leurs proches ; sorties diverses : culturelles, restaurants, jeux de société, danse inclusion, théâtre-action, massages/détente, etc. ; organisation ou participation à des journées de sensibilisation à l'aphasie ; témoignages sur l'aphasie dans les écoles. Il existe 3 groupes de personnes aphasiques francophones. Liens Facebook directs vers 2 des 3 groupes : Ensemble Aphasie (Liège) incluant notamment la chorale "Les lions chantants " Osons Re-Vivre Aphasie (La Louvière) : APHFP Aphasie Suisse Pour les ateliers/activités proposées dans son canton : Contacter l'association de votre région Chorales pour personnes aphasiques FNAF Fédération Nationale des Aphasiques de France Pour connaître les ateliers/activités proposées : Contacter l'association de votre région ou consulter : Site des associations régionales Café des aphasiques Chorale pour personnes aphasiques Trouver une chorale pour personnes aphasiques : Chorales Aphasie Québec Regroupement des associations de personnes aphasiques du Québec Aphasie Québec Artère Québec Activités sociales et de loisirs (ex : a teliers de théâtre, de peinture et notamment des ateliers Parlure destinés aux personnes aphasiques) Artère Québec AQPA Association québecoise des personnes aphasiques AQPA Théâtre Aphasique Activités sociales et de loisirs (ex : a teliers de théâtre, de peinture et notamment des ateliers Parlure destinés aux personnes aphasiques) Théâtre Aphasique REA - Réseau Entraide Aphasie Aphasie - CAFE des APHASIQUES S'adapter - AVC et aphasie Aphasie Vaud (Suisse) ACTIVITES POUR PERSONNES CEREBROLESEES ET/OU LEURS PROCHES Belgique Canada France Suisse LIEUX D'ECHANGES ACTIVITES DIVERSES ACTIVITES SPORTIVES Azimut - Province de Liège - Rencontres en groupe ou individuelles (échanges ; lieu de rencontre/jeux de société) Azimut Cap2sports - région liégeoise - Propose une dizaine d’activités multi-handisports Cap2sports Le Bataclan - Bruxelles - Loisirs pour adultes présentant un handicap Bataclan Handisport Pour trouver un sport adapté au handicap dans sa région Handisport Hippopassion - région liégeoise - Hippothérapie Hippopassion Autres catalogues d'activités diverses adaptées - partout en Belgique (via la mutuelle) - Altéo Esenca Autres catalogues de sports adaptés - partout en Belgique (via la mutuelle) - Altéo Esenca Transition Asbl - Bruxelles - Activités de loisirs Transition SportInterReg - région liégeoise - Propose notamment du basket (bask'in) et du golf (golf'in) SportInterReg Embarquement immédiat - région liégeoise (Seraing) - organisation de stages d’une semaine et de week-ends « découvertes » et de séjours à l’étranger durant toute l’année (axés sur le sport, la détente, le loisir et le tourisme, etc) Embarquement Embarquement immédiat - région liégeoise (Seraing) - Propose de nombreuses activités sportives adaptées aux personnes avec handicap Embarquement Fragile Suisse Groupe de paroles, vaste programme de cours et d'activités de loisirs Fragile Suisse Sport Handicap Suisse PluSport dont fait partie l'Association Sportive Fair Play Sport Handicap Lausanne (ASFP) : https://www.as-fairplay.ch/ FFH Fédération Française Handisport Handisport HandiGuide des sports Handiguide AQLPH Association québecoise pour le loisir des personnes handicapées AQLPH Fondation des sports adaptés Sports adaptés Livres témoignages de personnes aphasiques ou de proches Témoignages vidéos L'aphasie expliquée aux enfants BD - Romans graphiques Livres spécifiquement dédiés aux aidants proches Edit

Liste de ressources et de sites en matière de communication alternative (technologique ou non) et d'aides matérielles existantes dans les 4 pays francophones (Belgique, Canada, France, Suisse). Je suis un aidant proche AIDES A LA COMMUNICATION ET AIDES MATERIELLES/TECHNIQUES Retour Belgique Canada France Suisse COMALSO Centre Belge de la Communication Alternative et Augmentative Asbl COMALSO KAPLAB - CHU Liège - Conçoit des aides techniques sur mesure Pour personnes en situation de handicap (notamment grâce à l'impression 3D) en leur offrant des solutions innovantes et adaptées à leurs besoins KapLab CRETH - région wallonne - Centre de Ressources et d'Évaluation des Technologies (pour personne en situation de handicap) CRETH Accès direct aux ressources Services PHARE et IRISCARE - région bruxelloise - Portails d'informations complets sur les aides matérielles individuelles Phare Iriscare ISSAC francophone Association Internationale pour la Communication Alternative et Améliorée ISAAC - outils TECHLAB d'APF France Handicap Accompagne l’accès à la communication et au numérique en proposant des aides techniques, tout en collaborant étroitement avec les personnes concernées, leurs aidants et les professionnels de santé pour trouver les solutions les plus adaptées. TechLab Analyse les matériels, applications et logiciels pour enrichir les possibilités de communication Fiches techniques PMATCOM Programme Ministériel des Aides Techniques à la Communication PMATCOM Office des personnes handicapées du Québec Programme d'aides techniques ou d'aides à la communication Santé et aides techniques QUELQUES OUTILS POUR FACILITER LA COMMUNICATION à titre purement informatif => rien ne remplace l'avis d'un spécialiste (adaptation nécessaire au cas par cas) Santé BD Création et téléchargement gratuits de BD sur mesure pour préparer une visite médicale, faciliter la communication avec des médecins spécialistes à partir d'images et de mots simples Santé BD Carnet de communication DIALOGO A demander à la FNAF (Fédération Nationale des Aphasiques de France) : DIALOGO Dialoguer avec des images A télécharger via le lien suivant : LADAPT FAICOMAN FAciliter les Interactions de Communication entre Médecins M.P.R., patients aphasiques et personnel Nursing Créé par Aurélie BOULY (Conception et réalisation graphique : Thomas LOSFELD) sous la direction de Marie-Christine PARENT et Isabelle DEHEUNYNCK (Institut d’Orthophonie de Lille) FAICOMAN MEDIPICTO Application gratuite pour favoriser le dialogue entre le personnel soignant et le patient (16 langues ≠) ; permet de choisir des pictogrammes pour exprimer ses besoins, ses douleurs ou ses préférences Android (version 8 ou +) - Google Play Store Apple (iOS 9.0 +) - App Store SACCC Support à l’Apprentissage et à la Création de Carnets de Communication Créé et partagé par Michel Fréderix (surnommé Bill sur www.pontt.net ) : permet de créer un carnet de communication sur base d'images/photos libres de droit, à partir de fichiers sur PC (ou Mac), support gentiment partagé : télécharger la version PC sur : SACCC Brochure - Plateforme APP - Boîte à outils communicationnelle S.A.I.CO.M.S.A. Support Alternatif Individualisé de Communication Médicale et Sociale pour les Aphasiques Support conçu par Nathalie SIMON (2006) pour faciliter les échanges entre une personne aphasique et un médecin ou une assistante sociale Il reprend 6 thèmes : une partie médicale (informations sur l'aphasie, maladie/accident, anamnèse médicale...) une partie « situation familiale » (questions sur celles-ci) une partie sociale (logement, aspects sociaux et budgétaires) une partie sur les loisirs et sportsdes fiches pour le patient (traitement médicamenteux, prochains rendez-vous, coordonnées des professionnels médicaux et paramédicaux...) des fiches de communication (oui/non, alphabet, chiffres, jours de la semaine... Toutes les fiches sont téléchargeables sur : S.A.I.C.O.M.S.A Il existe également de nombreuses applications (sur smartphones ou tablettes) mais à nouveau, le support/outil doit être adapté à vos capacités. Il est nécessaire de solliciter l'avis d'un(e) logopède(-iste)/orthophoniste pour vous aiguiller au mieux. Ancre 1

Contactez l'équipe de la plateforme pour partager de nouvelles informations/ressources intéressantes ou signaler un problème technique Ancre - Contactez-nous Contactez-nous … E-mail : contact@partageaphasie.be Votre choix …* Prénom* Nom de famille* E‑mail* Votre question ou commentaire* Envoyer

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Répertoire des sites informant sur la législation existante en matière de conduite automobile et les conditions de reprise de celle-ci, après lésion cérébrale, dans les 4 pays francophones (Belgique, Canada, France, Suisse). Je suis un aidant proche CONDUITE AUTOMOBILE Retour Belgique Canada France Suisse BRUXELLES CARA Centre Centre d'Aptitude à la Conduite et d'Adaptation des Véhicules CARA REGION WALLONNE DAC Département d'Aptitude à la Conduite DAC Brochure d'information - " Transports, conduite automobile et voyages après un AVC" : Belgian Stroke Council Etat de Vaud Informations sur la conduite dans le cadre d'un handicap Etat de Vaud Site gouvernemental Section "permis de conduire et contrôle médical pour raisons de santé " Permis de conduire CEREMH Centre de Ressources & d'Innovation Mobilité Handicap CEREMH Informations pour la reprise de la conduite automobile aussi sur : OptimiPS-TC France Cérébrolésion SAAQ Société de l'assurance automobile du Québec SAAQ NB : pour des raisons de sécurité, site uniquement accessible pour les Canadiens Ancre - Aphasique

Répertoire de services d’accompagnement apportant de l’aide et du soutien aux personnes en situation de handicap, dans divers aspects de leur vie (recherche de logement, d’activités, démarches administratives, etc.), dans les 4 pays francophones (Belgique, Canada, France, Suisse) Je suis une personne aphasique SERVICES D'ACCOMPAGNEMENT ET D'AIDES Retour Les services d’accompagnement apportent de l’aide et du soutien aux personnes en situation de handicap, dans divers aspects de leur vie (recherche de logement, d’activités, démarches administratives, etc.) Belgique Canada France Suisse EN WALLONIE ASAH Association des Services d’Accompagnement et d’actions en milieu de vie pour personnes Handicapées Regroupe 20 services situés en Région wallonne (ex : SERAC, TAH en Wallonie) ASAH AVIQ Agence wallonne pour une Vie de Qualité Coordination de soins et aide à domicile Services d'accompagnement RELIEH Réseau Liégeois personnes en situation de Handicap Propose un accompagnement individualisé dans la recherche et l’intégration d’une activité de volontariat (correspondant à leurs envies, compétences, attentes mais aussi difficultés et limites). RELIEH WIKIWIPH Wiki wallon Fiche explicative sur les aides diverses possibles Services de soutien au domicile WALLONIE.BE Service d’aide et de soins à domicile A BRUXELLES Centre LA BRAISE Service d'accompagnement : maintien dans la société autonomie à domicile réinsertion familiale, sociale et professionnelle qualité de vie Centre La Braise PHARE Personne Handicapée Autonomie Recherchée Pour les personnes francophones de Bruxelles R épertorie de nombreux services d'accompagnement PHARE Handicap.Brussels Portail d'informations le plus complet sur l'offre d'aides et de services organisée à Bruxelles pour les personnes en situation de handicap Handicap Brussels IRISCARE listing de services d'aides à domicile dans la région bruxelloise service d'aide aux actes de la vie journalière Iriscare TRANSITION Accompagnement individuel de la personne Logements accompagnés Transition Fragile Suisse Programmes et services offerts aux personnes en perte d’autonomie : Accompagnement à domicile Après la lésion Site de l'Etat de Vaud Aide à domicile APF France Handicap Programmes et services offerts aux personnes en perte d’autonomie : APF France Handicap OptimiPS-TC Optimisation du Parcours de Soins de patients Traumatisés Crâniens OptimiPS-TC Sites du gouvernement Mon parcours handicap Handicap.gouv.fr Service à la personne Aide et soins à domicile VIA TRAJECTOIRE Service public de l'autonomie Aides et prestations UNA Union Nationale de l'Aide, des Soins et des Services aux Domiciles UNA SMAEC Service Mobile Accompagnement Evaluation Coordination Centre ressources pour les enfants, adolescents et jeunes adultes (< 25 ans) présentant une lésion cérébrale acquise SMAEC Site du gouvernement québecois Programmes et services offerts aux personnes en perte d’autonomie : Québec Ancre 1

La plateforme de partage en aphasie est un répertoire de ressources utiles en aphasie (notamment en termes d'évaluation et de rééducation) destiné aux logopèdes/logopédistes/orthophonistes mais aussi aux personnes aphasiques et à leurs proches. Bienvenue sur la P lateforme d e P artage en A phasie Plateforme de partage collaborative gratuite destinée aux professionnels travaillant en aphasiologie adulte (chercheurs, cliniciens ou étudiants) qui rassemble au même endroit un grand nombre de ressources dans le domaine (tests, outils, matériels d'évaluation/rééducation, connaissances scientifiques...). Le site comprend également un espace dédié aux personnes aphasiques et à leurs proches. En savoir plus PARTAGE D'OUTILS ET DE CONNAISSANCES EN APHASIOLOGIE ADULTE Site en construction : certains contenus sont déjà accessibles ; nous travaillons à développer ceux qui ne le sont pas encore. Je suis logopède - logopédiste - orthophoniste Je suis étudiant(e) en logopédie - orthophonie Je suis une personne aphasique Je suis un aidant proche

MENTIONS LEGALES Hébergement Le site est hébergé par WIX. Données personnelles et utilisation de cookies Les informations sur la protection des données personnelles dans le cadre du présent site figurent à la page « Politique de confidentialité ».

Toutes les informations utiles à l'aidant proche : son statut d'aidant proche, des (in)formations en aphasie, comment trouver un logopède/logopédiste/orthophoniste, les types d'aides et de services à leur disposition et à ceux de leur proche malade et enfin divers témoignages de personnes aphasiques ou d'aidants proches) et ce, dans les 4 pays francophones Ancre - Aidant proche Je suis un aidant proche Ce site n'est pas exhaustif ; n'hésitez pas à nous faire part de ressources intéressantes pour aider d'autres personnes aidantes proches par mail à contact@partageaphasie.be ou via le formulaire suivant : FORMATIONS EN APHASIE EN PRESENTIEL FNAF Fédération Nationale des Aphasiques de France - onglet "Les aidants " - Accès gratuit mais inscription nécessaire pour participer aux sessions de sensibilisation pour les aidants, en visioconférence dans toute la France FNAF Vous n'êtes pas libre aux dates proposées ? Rendez-vous sur le site de la FNO => onglet "Formations à distance " Edit Ancre 1

Présentation de livres dédiés spécifiquement aux proches aidants. Je suis un aidant proche LIVRES DEDIES SPECIFIQUEMENT AUX AIDANTS PROCHES "S'il te plaît, dessine-moi un aidant" Roman graphique gratuit (département du Calvados) : https://www.calameo.com/read/0020594284903e357d337 Guide du proche aidant Rossinot, H. (2024). Guide Poche Être proche-aidant, c'est apprendre à danser sous la pluie... Poletti, R. (2019). Editions Jouvence Burn-out professionnel, parental et de l'aidant : Comprendre, prévenir et intervenir Mikolajczak, M., Zech, E. et Roskam, I. (dir.) (2020). De Boeck Supérieur Guide de survie des proches aidants Arcand, M. & Brissette, L. (2022). De L'Homme Eds Aidants, ces invisibles Rossinot, H. (2019). Editions L'Observatoire Autres livres intéressants : https://aphasie.fr/les-aphasiques/les-livres Ancre 1 - aphasique Envie de partager d'autres ressources intéressantes ? N'hésitez pas, par mail à contact@partageaphasie.be ou via le formulaire suivant : Edit

Bandes dessinées (BD) ou romans graphiques traitant de l'aphasie et constituant essentiellement des témoignages de personnes aphasiques. Je suis une personne aphasique BD - ROMANS GRAPHIQUES Aphasia - Terra Incognita ou comment communiquer avec un aphasique (ASBL Ensemble - collectif, 2004) La petite BD, co-écrite par un aphasique, donne des conseils pour communiquer avec un aphasique. AVC - Avancer et se reconstruire à deux après un AVC (Théraulaz, Vents d'Ouest, 2025) Élise et Louis avaient respectivement 27 et 24 ans lorsqu’ils ont été foudroyés par un AVC Ca me prend la tête (Turcat, Larousse, 2025) Après mon AVC, je vous raconte le monde du handicap... avec ses hauts et ses bas ! Merveilleux (Cookie Kalkair, Steinkis, 2025) Récit d'un proche dont le père est devenu aphasique Marion (Binet et Larat, Dargaud, 2024) Histoire de Marion qui a fait un AVC à 18 ans Mon petit AVC (Turcat, Larousse, 2021) Histoire de Margot, 33 ans, qui a subi un AVC Ancre 1 - aphasique Envie de partager d'autres ressources intéressantes ? N'hésitez pas, par mail à contact@partageaphasie.be ou via le formulaire suivant : Edit

Répertoire (non exhaustif) de livres, témoignages du vécu de personnes aphasiques et/ou de leur proche. Je suis une personne aphasique LIVRES Moi, conjoint d'aphasique (Conangle, A., 2017). Editions Frison Roche Le témoignage de l'épouse de Régis sur l'aphasie de son mari, survenue en 2003 suite à une AVC alors qu'il avait 48 ans. "Le plus difficile est quand il m’appelle par un autre prénom. Il me regarde tendrement mais il ne se souvient pas de mon prénom, ni d’ailleurs de celui de notre deuxième fils. Je suis blessée, terriblement blessée. On a beau savoir que cela peut arriver, l’échange reste cinglant telle une gifle. C’est insupportable. Je venais d’atterrir dans le monde de l’Aphasie. Je suis sortie de la chambre et j’ai pleuré à gros sanglots…" Le langage blessé (van Eeckhout, P., 2001). Editions Albin Michel Personne n'a oublié le destin de Jean-Dominique Bauby, l'homme qui, enfermé dans le scaphandre d'un corps inerte, n'avait plus à sa disposition, pour communiquer, que le battement de "papillon" de ses paupières. Philippe Van Eeckhout a participé à sa rééducation, comme à celle d'autres malades atteints de Lis (Locked-in syndrom ). À côté de ces cas, il a mené avec succès la thérapie de nombreux aphasiques. Pour lui, tout ce qui réamorce la communication avec le monde extérieur est bon à prendre : le chant, le dessin, le théâtre, le sport. Massant les gencives, pressant les thorax pour réguler la respiration, entrant dans la vie de ses patients pour retrouver les mots coincés, les voix brisées, il part du principe que, derrière la paralysie du langage, la personnalité du malade demeure intacte Mon roi (Pelletier, N., 2009). Editions Fayard Mon roi, c'était mon père. Mon père devenu hémiplégique et aphasique à la suite d'un accident cérébral. J'avais treize ans et ma jeunesse aurait dû s'arrêter là. Mais mon père voulait se battre, reconquérir ce qu'il avait perdu, marcher, parler, enfiler ses vêtements, vivre. Il y croyait encore et moi aussi. Alors je me suis battu avec lui, et la fin d'une certaine insouciance s'est transformée en nouveau départ. Main dans la main, mon père et moi nous sommes forgés un autre monde, une illusion plus précieuse que la vie. Mots tus... maux dits ! (Pelletier, M., 1998). Editions Flammarion Dans « MOTS TUS... MAUX DITS ! », Danièle et Pierre ont donné la parole à ceux qui l’avaient perdue, c’est-à-dire aux aphasiques. Au fil des témoignages, le lecteur découvrira les multiples facettes de l’aphasie ainsi que les répercussions familiales, sociales et professionnelles de ce trouble. Ce livre, reflet exact d’une réalité douloureuse, dévoile les peines et les joies avec tendresse et humour. Les auteurs l’ont voulu accessible aussi bien au grand public qu’aux milieux médicaux et paramédicaux La place du mort (Outers, J.-L., 1995). Editions de la différence Que sait un fils de son père ? Cette question, le narrateur se la pose de façon aiguë, douloureuse et comique lors d'un voyage en voiture qu'il entreprend seul avec son père qu'un accident cérébral vient de réduire à l'infirmité et au silence. Etrange voyage, en vérité, car ni le fils qui tient le volant, ni le père, assis à la place du mort, qui se plonge dans les cartes routières et y désigne de temps à autre un point, ne semblent connaître leur destination. Quel fil d'Ariane guide le père dans l'écheveau des routes ? A quelle géographie appartiennent les lieux qu'il indique ? A travers les images du passé qui croisent celles du paysage qui défile, le fils tente d'élucider l'énigme qu'est pour lui la vie de son père, homme politique brillant, défenseur infatigable de la langue française dans la «pauvre Belgique», qui maintenant se tait pour toujours. La langue de ma mère (Lanoye, T., 2011). Editions de la différence Frappée par une attaque cérébrale sur ses vieux jours, la mère de l’auteur perd sa langue : elle s’exprime désormais en un baragouin furieux et inintelligible, qui traduit son désespoir et sa colère d’être incomprise. Durant toute son existence cette commerçante, bouchère à Saint-Nicolas, bourg de la province d’Anvers, a été actrice dans une compagnie d’amateurs. La langue était son instrument. Elle la maniait en virtuose au théâtre comme dans la vie où sa volubilité et son sens de la répartie, combinés à un caractère bien trempé et autoritaire, faisaient d’elle un personnage haut en couleur et parfois redoutable. Pleure pas Lalie (Derouineau, C., 2005). Editions Magnard Jeunesse Le grand-père de Lalie a dû être hospitalisé suite à un accident vasculaire cérébral. Il se retrouve paralysé, amaigri et doit suivre des séances d'orthophonie et de kinésithérapie. Lalie a bien du mal à le reconnaître. Mais la petite fille réalise bien vite que son « papoune » chéri, bien que diminué, est toujours bien le même et décide de se battre à ses côtés ! C'est possible (Hoornaert, J-C. & Winden, M., 2015). Broché Le 24 décembre 1988, Jean-Claude se prépare à passer la veillée de Noël parmi sa famille et ses amis. Une route rendue glissante par la pluie, un camion et la vie de ce jeune homme de 22 ans bascule dans l'horreur. D'un coma profond pronostiqué comme irréversible, il émerge peu à peu, avec la mentalité d'un enfant. Une longue et pénible période de revalidation révèle une volonté restée intacte. Une démarche hésitante, un raisonnement retrouvé et il n'aura de cesse de relever les challenges intellectuels et sportifs qu'il se fixera les uns après les autres : terminer les études abandonnées, entreprendre un nouveau cycle, sauts en parachute, à l'élastique, marathon, compétition de natation... Aujourd'hui, la plupart de ses objectifs atteints, l'esprit apaisé, il milite en tant qu' « aphasique heureux ». L'homme qui prenait sa femme pour un chapeau (Sacks, O., 1992). Editions Fayard Sacks décrit dans ce livre les affections les plus bizarres, celles qui atteignent un homme non seulement dans son corps, mais dans sa personnalité la plus intime et dans l'image qu'il a de lui-même. Il nous fait pénétrer dans un royaume fantastique, peuplé de créatures étranges : un marin qui, ayant perdu le sens de la continuité du temps, vit prisonnier d'un instant perpétuel ; une vieille dame qui caricature dans la rue les expressions des passants, jusqu'à les rendre grotesques et terribles ; un homme qui se prend pour un chien et renifle l'odeur du monde ; deux jumeaux arriérés mentaux, capables de calculs numériques prodigieux, qui vivent dans des paysages de chiffres ; ce musicien qui, ayant perdu la capacité de reconnaître les objets, prend pour un chapeau la tête de sa femme, et bien d'autres... Tentatives aussi pour poser les jalons d'une médecine nouvelle, plus complète, qui, traitant le corps, ne refuserait pas de s'occuper de l'esprit, et même de l'âme.. Une plume à mon cerveau - Histoire d'une aphasie (Sabadel, 2008). Editions Fabert Illustrateur professionnel, publiant ses dessins satiriques dans la presse de premier plan, Sabadel est frappé en pleine force de l'âge par un accident vasculaire cérébral massif. Aphasique, hémiplégique, privé de sa main droite pour exercer son art, il s'engage alors dans un parcours long et douloureux à la recherche des mots. Aidé par une équipe médicale hors norme, il récupère la parole par le biais de ce qui pour lui est son langage : le dessin. Une plume à mon cerveau est l'autobiographie d'un homme qui a réinventé le verbe par l'art. La ligne brisée (Pelletier, M., 1998). Editions Flammarion "Si le mot bonheur a un sens, je peux me flatter de l'avoir compris mieux que d'autres. J'avais tout : un mari brillant qui m'aimait, sept enfants merveilleux, un travail passionnant. On était en 1978 : je venais d'être nommée ministre. Pouvait-il rien m'arriver ?Le bonheur ? La chance ? Le hasard ? Qu'on appelle cela comme on voudra. Mais trop de bonheur, peut-être, trop de chance, trop de hasard.Le jour de Noël de cette année-là, notre vie a basculé. Jean-Marc, mon mari, victime d'une thrombose de la carotide, a sombré dans un coma profond qui l'a conduit aux portes de la mort. Quand, enfin, il s'est réveillé, je l'ai regardé sans comprendre. Rien ne me rappelait l'homme que j'aimais, sinon la certitude que c'était ainsi qu'il était désormais : vivant, oui, mais paralysé - hémiplégique et aphasique. Nous avons dû, l'un et l'autre, reconstruire nos vies. Elles ont, l'une et l'autre, trouvé un nouveau sens, pris une nouvelle direction, au-delà de la ligne brisée." Un jour tout bascule (Ott, T. & Bauzin, K., 2011). Editions du Tricorne Karine Bauzin est une jeune femme au beau regard et au sourire tendre. En février, elle avait fêté ses 20 ans. Le 15 mars, elle est victime d'une rupture d'anévrisme. Bilan : la parole, le bras et la jambe droits sont durement touchés. De plus elle est aphasique. Elle doit réapprendre à parler et à se mouvoir. Elle guérit peu à peu, avec le soutien de sa famille et de ses amis. La dernière licorne (Kavian, E., 2010). Editions Mijade Certains livres abordent des sujets graves sans porter sur eux tout le poids de cette gravité. Tel est le cas de La dernière licorne de la Namuroise Eva Kavian. Un livre porté par l’amour : celui qu’on donne, celui qu’on reçoit, celui qu’on espère, celui dont on doute. Et c’est cet amour plus fort que tout que Paula a pour Anna, sa sœur aînée devenue aphasique lors d’une chute où la plus grande a tout fait pour protéger la plus petite qui constitue la ligne directrice de ce splendide roman fait de tendresse et d’humour, ceux qu’on retrouve dans tous les livres d’Eva Kavian et qui en font des livres remarquables et marquants. Le cerveau a ses raisons (Aubin, R. 1988). Les éditions Papyrus René Aubin raconte une étape particulière de sa vie: la venue soudaine d'un AVC qui va tout bouleverser. La plupart des gens connaissent dans leur famille ou leur voisinage une personne « paralysée », mais bien peu savent tout ce que cela implique de changements et d'adaptation, autant chez l'individu lui-même que dans sa famille. Ce livre permettra à ceux et celles qui ont perdu la parole et le langage de mieux se faire connaître : il permettra aussi à la famille et aux proches de savoir qu'ils peuvent jouer un rôle important dans tout le processus de réadaptation et de réintégration sociale. Autres livres intéressants : https://aphasie.fr/les-aphasiques/les-livres Ancre 1 - aphasique Envie de partager d'autres ressources intéressantes ? N'hésitez pas, par mail à contact@partageaphasie.be ou via le formulaire suivant : Edit